Sofía Vaca, de Ecuador, y Sheila Díaz, de España, han aprendido a convivir con la endometriosis desde pequeñas entre el peregrinaje infinito por las consultas médicas, los retrasos de diagnóstico y la frustración por unos tratamientos ineficaces
Quito / Madrid | 17 de mayo de 2023
Sofía Vaca vivió desde los 12 años con dolor sin saber muy bien qué le pasaba. Fue por una casualidad que cayó en manos de un médico que le pondría nombre a su problema a los 32: endometriosis. Ella es una de los 190 millones de personas en el mundo que sufren esta enfermedad sin cura, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Vaca, de 36 años, era paciente de un renombrado ginecólogo en Quito, Ecuador, pero el especialista no fue capaz de detectar el problema. Este es el caso de distintas mujeres que se ven obligadas a soportar las molestias, ya que muchos profesionales no son conscientes de que sufrir un dolor angustiante y constante que altera la vida no es una situación normal, destaca la OMS. Además, la variabilidad de los síntomas y la idea generalizada de que la menstruación duele contribuye a retrasar el diagnóstico de la enfermedad.
La endometriosis es una enfermedad en la que, en la parte exterior del útero, crece un tejido similar a la mucosa interior de este órgano reproductivo que puede causar dolor intenso en la pelvis y dificultar que se consiga un embarazo: se suele inflamar con el ciclo menstrual.
El doctor Marcelo Flores, experto en fertilidad y director de la clínica especializada Concebir, explica que las causas de la enfermedad son desconocidas. “No se sabe por qué vías viajan [las células]. Parece que la más proclive es la de las trompas uterinas porque se da una especie de menstruación retrógrada”. Sin embargo, también pueden esparcirse por el torrente sanguíneo y alojarse en partes del cuerpo totalmente alejadas de la pelvis.
El retraso en el diagnóstico de endometriosis es frecuente. El de Vaca no es un caso único. A un océano de distancia, y con un sistema sanitario totalmente distinto, en Madrid, Sheila Díaz (39 años), atravesó el mismo purgatorio: no le alcanzan los dedos de las manos para contar la cantidad de médicos y ginecólogos por los que ha pasado a lo largo de su vida. Calcula que fueron al menos 20 antes de descubrir que padecía endometriosis.
En España, se estima que, desde el inicio de los síntomas hasta que un médico pone nombre a la patología, pueden pasar de siete a ocho años, según la Guía de atención a las mujeres con endometriosis, publicada en 2013 por el Ministerio de Sanidad.
Normalizar el dolor
Esta empresaria madrileña lleva desde los 15 años con dolores de regla tan fuertes que el ibuprofeno o paracetamol que le recetaban no surtían ningún efecto. Mientras sus padecimientos se volvían incapacitantes, con fatiga máxima o molestias de cabeza y digestivas, los médicos normalizaban su sufrimiento. “La regla [cólicos menstruales] duele, tómate las pastillas, ya pasará’, me decían”, relata Díaz. Pero los malestares no disminuían.
Vaca describe el mismo problema: “Llegó un punto en que ni compresas calientes o frías, ni acostarme en el suelo, o ponerme en posición fetal y tomar pastillas me hacía sentir mejor”.
Sentada en la mesa de una cafetería de Rivas Vaciamadrid, una localidad al sur de la capital española, Díaz recuerda con cierto enfado la época que precedió el diagnóstico, por el que tuvo que esperar ocho años. “Trabajaba como supervisora de tiendas y tenía que viajar mucho. Cuando me bajaba la regla me quedaba en el hotel y ni siquiera podía volver a casa por los dolores tan tremendos que tenía”, explica. Ante el ninguneo de los médicos y la incapacidad de encontrar la causa, decidió contratar un seguro privado y pedir una resonancia magnética. “Fue con esa prueba que me diagnosticaron una endometriosis profunda”, dice suspirando. En aquel entonces nunca había oído hablar de la enfermedad.
Con el diagnóstico negro sobre blanco, Díaz descubrió Endomadrid, la asociación de endometriosis de la Comunidad de Madrid, que cuenta con unas 140 socias y ofrece información para todas las mujeres que la padecen. Nada más abrir la web se lee su lema “El dolor de regla no es normal”, todo lo contrario de lo que escuchó por años en los consultorios.
Gracias a esta entidad, de la que ahora forma parte como vocal, supo de las unidades especiales de la Seguridad Social para la endometriosis. En la Comunidad de Madrid son tres, y cuentan con servicios de medicina del dolor, fertilidad, fisioterapia de suelo pélvico y atención psicológica. Se encuentran en el Hospital Universitario 12 de Octubre, en el Hospital Universitario La Paz y en el Hospital Clínico San Carlos.
Díaz tuvo que esperar otros siete meses para la primera cita en la unidad especial del 12 de Octubre. Y fue solo el principio de otro periplo que empezó cuando le recetaron unos tratamientos hormonales, que en su caso tuvieron muchos efectos secundarios. “No los toleré, cambié alrededor de nueve anticonceptivos diferentes en un año y medio. Para una mujer supone unos cambios hormonales importantes. Yo con la enfermedad me tiraba una semana mal, pero con los anticonceptivos estaba muy mal todo el mes con migrañas, cansancio extremo… No pude seguir con ese tratamiento”, rememora.
En Ecuador, Vaca sufrió los mismos problemas antes de su diagnóstico. Su médico, de consulta privada, le había atendido toda la vida y aseguraba que el dolor era normal, o que quizá se debía a un problema hormonal. La única solución que le dio fueron pastillas anticonceptivas. “Él me decía ‘los periodos son así y punto”, recuerda con frustración mientras le da un sorbo a su café en una chocolatería al norte de Quito.
Las hormonas sirvieron para cortar el dolor por un breve tiempo, pero hicieron más daño que bien. “Escondieron todo mi problema y llegó un punto en que me empezaron a dar dolores de cabeza en lugar de cólicos. ¿Cuál eliges? No es la solución”, apunta.
Soluciones temporales
Al recibir su diagnóstico, Vaca ya tenía claras las implicaciones, porque su hermana también sufre de endometriosis. “Tenía un cúmulo de sentimientos. Yo confiaba en un médico que me atendió desde mi adolescencia hasta que falleció. Fueron 20 años exactamente y nunca, nunca, me dijo que algo andaba mal. Es frustrante”, cuenta. La muerte de su ginecólogo fue lo que la llevó a cambiar de especialista y toparse con el origen de sus males. “Salí de la primera consulta con un diagnóstico y una fecha para cirugía. Tenía una mezcla de emociones. Un poco de pena, un poco de angustia y un poco de alivio”, explica.
La cirugía laparoscópica leve a la que se sometió funciona como un método de diagnóstico y limpieza de las adhesiones de tejido, explica el ginecólogo Flores. En el caso de Vaca, se realizaron las dos en una sola sesión. Le retiraron varios endometriomas —quistes formados por la acumulación de tejido en los ovarios— y dejaron esta parte del cuerpo limpia, al igual que sus intestinos, donde tenía muchas adhesiones. Cuatro años más tarde, la enfermedad no ha avanzado y aún tiene libres las áreas que trataron. Para ella, la intervención médica fue positiva. “Yo tuve suerte, pero hay muchos casos en que ni siquiera con cirugías se puede determinar bien el nivel de la enfermedad”, comenta.
Entre el 10% y el 15% de las mujeres que se someten a una cirugía vuelven a padecer la enfermedad un año después
Díaz no tuvo la misma suerte. Tras unos tratamientos que empeoraron su malestar, acudió a la sanidad privada en busca de alternativas. “Cada uno tenía una opinión diferente. Uno me decía que me operara porque iba a estar mejor, otro decía que la operación no garantizaría que fuera a sentirme mejor: Los médicos no están muy seguros de qué hacer contigo”. Tras años de consultas y reflexiones, decidió someterse a la misma intervención que Vaca, la menos invasiva de las que suelen practicarse en estos casos. “A día de hoy no sé si me sirvió para algo. Estuve unos siete meses bien, pero luego volvieron los dolores”, cuenta.
Según un estudio publicado en la revista académica Frontiers (2022), entre el 10% y el 15% de las mujeres que se someten a una cirugía conservadora, es decir, que no prevé la extirpación del útero, vuelven a padecer la enfermedad un año después. Tras cinco años de la operación, la tasa de recurrencia se eleva a entre un 40% y un 50% de los casos.
A dos años de la operación, la enfermedad de Díaz ha evolucionado. “Ahora no solo tengo endometriosis, sino adenomiosis también”. El ginecólogo Flores explica que se trata de una forma de endometriosis, que presenta una migración intramuscular del endometrio. “El endometrio trepa hacia la parte muscular del útero y produce unos nidos que causan mucho dolor”. A esto, se suma el malestar por las adherencias, también muy dolorosas, causadas por la enfermedad. Díaz combate estos síntomas con sesiones de fisioterapia.
Carmen Mar Rodríguez, secretaria general del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid, explica que este tratamiento es útil para el dolor pélvico crónico. “La endometriosis cursa con zonas de creación de estroma en el útero y fuera de él. Tanto por esto como tras cirugías para limpiar los tejidos de estas zonas anómalas, se pueden generar adherencias. Las técnicas de fisioterapia van encaminadas a reequilibrar la elasticidad e irrigación de estas zonas”, detalla por correo electrónico.
“Ahora mismo estoy hablando contigo y tengo dolor”
Sheila Díaz
El malestar es algo que acompaña a estas mujeres todos los días, no solo durante la menstruación. “Ahora mismo estoy hablando contigo y tengo dolor”, confiesa Díaz, tras unos segundos de silencio. Vaca habla de esto casi con naturalidad, pero se le quiebra la voz ligeramente cuando aborda otro problema derivado de la enfermedad: la infertilidad. Para ella fue replantearse todo. “Pensé ‘la vida me está golpeando’ mientras me preguntaba si es que lograría ser mamá, que en mi caso es algo que quiero”, explica la ecuatoriana.
En el mundo, el 10% de las mujeres sufre de endometriosis, pero ese porcentaje se eleva al 30% o al 40% cuando se mira solo a las que tienen problemas de fertilidad, detalla el especialista Flores, en llamada telefónica. Vaca optó por congelar sus óvulos.
Convivir con la endometriosis
En la agenda de Díaz están tachados cuatro días al mes todos los meses. En esas jornadas su rutina transcurre entre el sofá y la cama. “Muchas veces me ven y piensan que no me pasa nada. Quiero que se quite ese estigma, porque parece que si no sales de tu casa con unas ojeras de caballo y sin peinarte no estás sufriendo. Aunque esté controlado, tenemos dolor permanentemente. Esta enfermedad arrasa con todo en tu vida”, reitera.
Milena Gobbo, psicóloga especialista en dolor crónico, explica que este padecimiento no es visible en todos los pacientes. “No puedes medirlo de forma obvia, pero la persona lo siente. Si dices que tienes cáncer, es visible, como si te has roto una pierna. El dolor agudo lo conocen todos, pero el crónico no”, lamenta. En las mujeres que padecen endometriosis, las situaciones como los retrasos del diagnóstico, el peregrinaje infinito por las consultas médicas, la desatención de los expertos, la minimización de los síntomas o la incapacidad de encontrar una causa al dolor, genera estrés y frustración.
De esta manera, explica la psicóloga, se genera un círculo vicioso que hace que el dolor se cronifique. Por ello, Gobbo trabaja con los pacientes en las sesiones de terapia para reducir las señales cerebrales que agrandan el dolor y aumentar las que lo disminuyen.
“Llega un punto en el que tienes que abrazar el proceso”
Sofía Vaca
El apoyo psicológico ha sido fundamental para Díaz, quien ha pasado por momentos depresivos ante los tratamientos fallidos y los fantasmas de unos dolores que volvieron tras la operación a la que se sometió: “Tienes apoyo en tu círculo, pero saliendo de ello enfrentas rechazo en tu trabajo y en los médicos que a veces te tratan de una manera muy dura. A mí han llegado a decirme que no había nada más que hacer”.
Pese a esto, la paciente destaca que las cosas han cambiado en los últimos años. Actualmente, existen medios gracias a la sanidad pública, así como herramientas que permiten mejorar la calidad de vida de quienes padecen endometriosis y redes de apoyo. Endomadrid organiza talleres, formaciones, o ‘endoaperitivos’ para desahogarse. Esto fue lo que la ayudó en su camino de aceptación de la enfermedad y del dolor, y a no sentirse sola.
Ha aprendido a convivir con la endometriosis, aunque las molestias nunca desaparecen. Para aliviarlas hace ejercicio, come sano, va a fisioterapia y al psicólogo. Sin todo eso, confiesa Díaz, se hubiera hundido. Vaca coincide en la importancia del autocuidado para mantener la enfermedad a raya. “Hay que aprender a leer el cuerpo. El autoconocimiento es superimportante”, dice mientras explica que ha cultivado hábitos más saludables y abandonado la ingesta de muchos alimentos. “Llega un punto en el que tienes que abrazar el proceso”, agrega.
La nutricionista ecuatoriana Sharon de la Torre asegura que una dieta balanceada es fundamental para las pacientes con endometriosis. Principalmente, se recomienda evitar la comida ultraprocesada: “Hace luchar al cuerpo y el cuerpo de las pacientes ya está luchando con los síntomas todo el tiempo”. Los tratamientos nutricionales suelen estar ligados a los síntomas de cada persona, pero en líneas generales la experta recomienda abandonar ciertos alimentos que pueden aumentar la inflamación o empeorar los síntomas: lácteos, azúcares, alcohol. En resumen, propiciar un estilo de vida saludable.
“Esto no es raro, le pasa a muchas mujeres. Y hay muchos recursos como la nutrición, la fisioterapia, la psicología…No te curan, pero te ayudan”, afirma Díaz. Vaca coincide, y explica que cumplir con sus sueños también ha tenido un efecto muy positivo en su lucha contra la enfermedad. Hace tres años fundó una empresa de educación política y ciudadana para jóvenes y le hace mucha ilusión verla crecer. “Me toco tener un bebé, pero de una manera diferente”, dice entre risas.“Me encanta viajar, me encanta comer, me encantan muchas cosas. La verdad, he aprendido a disfrutar mucho de la vida”.
